Columna de opinión: Incorporar el saber de la experiencia en la salud mental

Hace años enseño a estudiantes de psicología a investigar con metodologías cualitativas. Las y los invito a indagar en la experiencia subjetiva de la enfermedad mental y el sufrimiento psíquico: tristeza y depresión, trastorno bipolar y, en los últimos años, procesos de pérdida y duelo. Les enseño que comprender la manera en que las personas viven y dan sentido a sus experiencias de enfermedad, sufrimiento y recuperación, es tan fundamental como conocer la incidencia y prevalencia de los trastornos mentales o la efectividad de los psicofármacos.

Así, las y los estudiantes se han preguntado, por ejemplo, cómo impacta el diagnóstico de trastorno bipolar en la identidad, cómo se experimenta el estigma en la vida cotidiana o qué significa para una mujer atravesar un embarazo con el riesgo de depresión postparto. Y para responder a estas preguntas no han acudido a profesionales de la salud, sino a quienes portan un saber construido desde la experiencia vivida. Han aprendido, así, que la enfermedad mental no es solo un fenómeno clínico y psiquiátrico, sino también una experiencia social y subjetiva. Han aprendido, a partir de la investigación, que más allá del conocimiento disciplinar y los tratamientos farmacológicos, la forma en que cada persona significa su enfermedad es esencial para su bienestar y para integrar su diagnóstico en su sentido de sí.

Las y los expertos por experiencia son quienes, entonces, tras enfrentar desafíos en su salud mental o en su rol de cuidadoras o cuidadores de personas con enfermedades mentales, han desarrollado un conocimiento valioso basado en sus vivencias. Sus perspectivas aportan una mirada enriquecida que favorece espacios de comprensión y comunidad. A su vez, quienes tienen experiencia vivida poseen un saber único derivado de su proceso de recuperación y una comprensión profunda de las dimensiones emocionales, relacionales y sociales asociadas a los cuadros psiquiátricos. Ambos tipos de conocimiento han sido reconocidos como claves y necesarios para diseñar estrategias de apoyo e intervenciones más integrales y adaptadas a distintos contextos.

Una de estas estrategias es el apoyo de pares, en el que personas con experiencia vivida, expertas y expertos por experiencia, brindan orientación, contención y comprensión empática a quienes atraviesan situaciones similares a las de ellos y ellas, fortaleciendo así redes de apoyo mutuo genuinas y efectivas. En países como el Reino Unido y Canadá, por ejemplo, estos modelos han sido integrados formalmente en los equipos de atención en salud mental. Allí, las personas con experiencia vivida trabajan en funciones remuneradas como Peer Support Workers (PSW), participando no solo en el acompañamiento de pares, sino también en reuniones clínicas y en espacios de toma de decisiones sobre programas y políticas de salud mental.

Incluso, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido la importancia de esta perspectiva. En su Plan de Acción Integral sobre Salud Mental 2013-2030, señala que la integración de la experiencia vivida es clave para garantizar servicios pertinentes, accesibles y respetuosos de los derechos humanos. Esto implica la participación de pacientes y familias en la planificación y evaluación de servicios, la promoción de la autonomía en la toma de decisiones y la capacitación del personal de salud en enfoques que incluyan el conocimiento derivado de la experiencia.

En Chile, la reforma del sistema de salud y la Ley de Derechos y Deberes del Paciente —la primera, promulgada hace más de dos décadas y la segunda, hace más de una— respaldan implícitamente la participación de personas con experiencia vivida y el apoyo de pares en salud mental. De manera más reciente, el Proyecto de Ley de Salud Mental Integral, actualmente en el Senado, busca fortalecer la participación de distintos actores, incluyendo a aquellos con experiencia vivida, para mejorar los tratamientos y humanizar la atención. Sin embargo, su implementación enfrenta desafíos: la falta de regulaciones específicas, la resistencia institucional y la escasa formación profesional en enfoques que integren expertos y expertas por experiencia, y apoyo de pares.

No obstante, en el Día Internacional del Trastorno Bipolar, es necesario recordar que en Chile ya existen agrupaciones de personas con experiencia vivida que han demostrado la potencia del apoyo de pares y la visión de expertos y expertas por experiencia. Su trabajo ha sido clave para avanzar hacia una salud mental más integral y humanizada, derribando las barreras más difíciles en el proceso de recuperación: el estigma y la discriminación. Es momento de que el sistema de salud mental atienda a este conocimiento y lo incorpore como un pilar fundamental.